Voorpublicatie van het boek: ‘Leven toevoegen aan de dagen‘
Wil je het boek bestellen? Klik hier!
In dit boek beschrijven de twee auteurs samen de weg die patienten met een ongeneeslijke ziekte -die op enig moment dodelijk zal verlopen- en hun naasten afleggen, van slecht nieuws gesprek tot aan de dood.
Sander de Hosson vertelt in het boek openhartig hoe dit proces verloopt, en gaat in op slechtnieuwsgesprekken, palliatieve zorg, de rol van zorgmedewerkers, de betekenis van de omgeving, euthanasie en dilemma’s waar een arts en patiënt voor staan. Aansprekende en ontroerende patiëntverhalen laten de dagelijkse praktijk van deze longarts heel dichtbij komen.
Hieronder volgt een voorpublicatie uit het hoofdstuk over ‘Sterven’.
Sterven
Ik zit in mijn spreekkamer wat achterstallig papierwerk te doen. Niet mijn grootste hobby, geef mij maar mensen. Tussen de administratieve pietepeuterigheid door hou ik een oude man op de afdeling in de gaten. Ik ken hem al jaren als COPD-patiënt. Hij is gisteren opgenomen met een zware longaanval, en ik denk dat hij vandaag of morgen zal doodgaan. Zonet heb ik de drie dochters van de man gebeld met de boodschap dat ze alles uit hun handen moeten laten vallen om zo snel mogelijk in het ziekenhuis bij hun vader te zijn.
Ik ben net even bij hem op de kamer om te kijken hoe het gaat als ze gezamenlijk binnenkomen. Ze schrikken enorm als ze hem in een hoog bed aan de monitor zien liggen. Mager, grauw, moeizaam ademend. Hij lijkt al ver weg. ‘We hebben het hier wel eens over gehad, weten jullie nog,’ zeg ik.
De oudste dochter kijkt me vertwijfeld aan. ‘Ja? Ik weet dat niet meer.’
‘Dat geeft helemaal niets,’ zeg ik. ‘Alles wat jullie zien, is normaal. Dit is sterven. Ik zie een rustig sterfbed.’
Een andere dochter kijkt nagelbijtend naar haar vader. ‘Wat geven jullie hem?’ ‘Alleen wat morfine tegen de benauwdheid,’ zegt de verpleegkundige die naast me staat.
De vrouw zucht diep. ‘Ik weet toch niet of het goed is zo. Hij had er niet zo bij willen liggen.’
Die zin hoor ik vaker, ongeveer even vaak als: ‘Kan de morfinepomp omhoog?’
Stefan is bezig dood te gaan, een man van 78 met ernstige copd en nierfalen. Paniekerig komen zijn kinderen de ka mer uit om Sander aan te klampen: ‘Onze vader drinkt niet meer. U roept alleen maar dat hij aan het sterven is, maar doe iets.’ Ze denken dat hun vader doodgaat omdat Sander niet meer voorschrijft dat meneer voeding en vocht moet krijgen, dat hij doodgaat van de honger en de dorst. Sander legt uit dat niet meer eten en drinken bij een doodzieke man als hun vader een symptoom is van sterven, niet de oorzaak. Uiteindelijk begrijpen ze het wel enigszins, maar ze blijven wantrouwig, en ze blijven erop aandringen hem toch vooral water en iets van voedingstoffen te geven via een infuus. ‘Baat het niet, dan schaadt het niet,’ zeggen ze steeds: ‘Zo is het toch, dokter?’
In 2022 overleden in Nederland 169.000 mensen, ongeveer gelijk aan 2020 en 2021. Hier zit een stijging in door de co- ronapandemie. In de jaren ervoor schommelde het sterftecijfer rond de 150.000.
Ongeveer een kwart van de mensen gaat dood zonder dat iemand dat van tevoren ziet aankomen: ongelukken, plotse hartinfarcten, longembolieën, fatale hersenbloedingen. Zelfdoding zit ook in die groep. De gemene deler is dat de buitenwereld niet wist dat zij op die dag zouden sterven.
De rest van de mensen, 75 procent, sterft verwacht. Zij doorlopen een stervensproces, soms lang, soms kort. Bij driekwart van die gevallen is gezondheidszorg betrokken, in de vorm van medicatie. Bij een kwart is dat niet nodig. Voor hen wordt ook gezorgd – door een verpleegkundige, een naaste, een mantelzorger – maar niet met medicijnen. Bij twee op de drie stervenden wordt dus ingegrepen op het sterfbed. Dat gebeurt omdat sterven gepaard kan gaan (maar dat hoeft niet) met vervelende symptomen. Benauwdheid, pijn en verwarring zijn de drie belangrijkste symptomen, en aan alle drie kunnen we iets doen. Als iemand pijn heeft, komt dat overigens niet door het sterven zelf – doodgaan doet geen pijn – maar door een ziekte waaraan iemand lijdt.
Het stervensproces heet in mijn vak de final common path way. Het lichaam houdt ermee op, de lichten gaan een voor een uit. Hierbij treedt een storm aan lichamelijke reacties op, voornamelijk aangejaagd door het immuunsysteem, die uniek is voor de dood. Je zou ook kunnen zeggen dat de final common pathway op gang komt door een overdreven im-muunreactie, waarbij allerlei stofjes actief worden die ons systeem ineen doen storten. Het interessante van de final common pathway vind ik dat bijna iedereen uiteindelijk hetzelfde patroon doorloopt. Het tijdsbestek kan verschillen, maar de symptomen van sterven zijn hetzelfde.
Eten en drinken
De eerste aankondiging van de dood is stoppen met eten. Het lichaam wil geen voeding meer, het heeft geen bouwstenen en brandstoffen meer nodig, want het is bezig alles af te sluiten. Iets later verdwijnt ook de dorst, de lust om te drinken. Vocht is belangrijk voor van alles, maar tijdens het sterven is het ballast. Naasten, zoals de kinderen van Stefan, raken hiervan vaak in paniek, door de ingebakken overtuiging dat zieke mensen goed moeten eten en drinken. Ook tijdens het doodgaan moet dat. Het gevolg is wel dat stervenden vaak last hebben van een droge mond en gesprongen lippen. Dat is oncomfortabel, pijnlijk en moeten we voorkomen door de mond steeds te bevochtigen en de lippen en de randen van de mond in te smeren met vaseline. Er bestaat ook een medicijn dat een soort kunstspeeksel geeft.
Het klinkt allemaal nogal omslachtig; waarom mensen niet gewoon aan een infuus met wat vocht houden? Naasten dringen daar vaak op aan. In veel culturen wil men dat een stervende vocht blijft krijgen tot het moment van doodgaan. Ik ben er geen voorstander van. In mijn ogen verleng je met een infuus alleen het stervende leven, en mogelijk het lijden. Dat is niet de bedoeling, vooral niet omdat je met goede mondzorg op het sterfbed – bevochtigen en vet houden – de problemen van een droge mond kunt voorkomen en wegnemen.
Stervenszorg is natuurlijk wel maatwerk. De regel is dat je geen vocht meer toedient, maar je mag er beargumenteerd van afwijken; de regel is niet in beton gegoten. Ik, en veel artsen met mij, doen dat wel eens – bijvoorbeeld als het voor familieleden belangrijk is dat de stervende aan een vochtinfuus blijft.
Leven toevoegen aan de dagen
Op 10 maart verschijnt het langverwachte boek ‘Leven toevoegen aan de dagen’ van longarts Sander de Hosson en journalist Els Quaegebeur, de opvolger van het boek ‘Slotcouplet’. Het boek is nu al online te bestellen of via de lokale boekhandel!
Uitgeverij de Arbeiderspers, ISBN 9789029546454
